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Diagnose MS: Wie Ina lernt, mit der neurologischen Erkrankung zu leben

von Sirany, 15.05.2018

Fast ein Jahr ist es her, dass bei Ina die Diagnose gestellt wurde: Multiple Sklerose (MS). Seitdem hat sich ihr Leben verändert. Doch sie versucht, ihren Alltag halbwegs normal zu gestalten.

Zuerst hielt Ina es für einen schlechten Scherz. Am 31. Mai 2017 bekam sie die Diagnose: Multiple Sklerose. Der Tag war gleichzeitig auch Welt-MS-Tag. Anfangs war sie geschockt. Sie hatte sich „alles ein wenig anders vorgestellt im Leben“. Ina wollte ihr Masterstudium an der Uni abschließen, jobbte nebenbei, war im Allgemeinen Studierendenausschuss (AStA) aktiv und hatte ein soziales Wohnprojekt ins Leben gerufen. Anders ausgedrückt: Sie war ziemlich viel auf den Beinen. Ein so aktives Leben ist mit MS nur schwer möglich. Durch die Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems musste Ina einen Gang zurückschalten und ihr Leben umstellen. In diesem Erfahrungsbericht erzählt sie, wie sie lernt, mit Multipler Sklerose zu leben.

Bis zur finalen Diagnose hat es gedauert

Eigentlich hatte Ina den Arzt aufgesucht, weil sie sich ihre plötzliche Gewichtszunahme bei gleicher Ernährung und dem üblichen Sportpensum nicht erklären konnte. Dazu kamen gelegentlich ein merkwürdiges Taubheitsgefühl, Nervenschmerzen und ein Kribbeln in Armen und Beinen. Nachdem sie beim Hausarzt, Nephrologen und Endokrinologen gewesen war, stellte der Neurologe bei einer MRT acht Läsionen (Veränderungen) in ihrem Gehirn fest. Anschließend bekam sie erstmals die Diagnose: Multiple Sklerose.

Bei dieser chronisch-entzündlichen Erkrankung des zentralen Nervensystems greift das körpereigene Immunsystem fälschlicherweise die Schutzschichten der Nervenfasern an, was zu Entzündungen in Bereichen von Gehirn und Rückenmark führt. Das kann sich mit einer ganzen Reihe verschiedener Symptome äußern, darunter Empfindungsstörungen, Lähmungserscheinungen, Koordinationsschwierigkeiten, Erschöpfungszustände, Sehbeeinträchtigungen, Spastik und Kontrollverlust über Darm und Blase.

Ina musste lernen, sich selbst Copaxone zu spritzen, ein Medikament, das die Schubrate verringern soll – MS verläuft häufig in Schüben, bei denen sich die Symptome nach einer Weile ganz oder teilweise wieder zurückbilden. Durch die Injektionen nahm sie wieder ab, doch allergische Reaktionen blieben nicht aus.

Die 29-Jährige wollte eine zweite Meinung von anderen Neurologen einholen. Sie durchlief unterschiedliche medizinische Tests. Da die Befunde nach einer Überprüfung des Nervenwassers negativ waren und auch eine MRT ihres Rückenmarks keine Auffälligkeiten zeigte, wurde die Diagnose MS zwischenzeitlich wieder revidiert. „Plötzlich sollte ich Restless-Legs-Syndrom haben“, erinnert sich Ina.

Erst im Januar 2018 wurden bei einer weiteren MRT neue Läsionen im Gehirn entdeckt und eine neue Diagnose gestellt: primär progrediente Multiple Sklerose (PPMS), eine seltene Verlaufsform, bei der die Erkrankung nicht in Schüben auftritt, sondern kontinuierlich voranschreitet. Das Mittel Copaxone bringt bei dieser Erkrankungsform nicht die gewünschte Wirkung. Ina zählt nun zu den ersten Patienten in ihrer Heimatstadt Osnabrück, die mit dem Antikörper Ocrelizumab behandelt werden, dem einzigen, erst seit kurzem in Europa zugelassenen Wirkstoff bei PPMS.

Ocrelizumab wird über eine Infusion verabreicht. Zwei Behandlungen hat Ina schon hinter sich, die nächste – mit höherer Dosis – erfolgt im August. Für die Infusionen musste sie jeweils fast einen ganzen Tag in der Arztpraxis verbringen. Denn auch bei diesem Medikament erschweren allergische Reaktionen die Behandlung.

Mit dem langwierigen Prozedere bis zur Diagnose ist Ina kein Einzelfall. Nicht umsonst wird Multiple Sklerose als die „Krankheit mit den vielen Gesichtern“ bezeichnet, weil die Symptome bei jedem Betroffenen unterschiedlich ausfallen können. „Kein MS-Patient ist wie der andere“, sagt sie.

Orangefarbene Schleife für MS-Awareness
Awareness Ribbon: Eine orangefarbene Schleife ist das Symbol für Multiple Sklerose.

Job statt Studium

Schon nach der ersten MS-Diagnose wusste Ina, dass sie arbeitstechnisch kürzertreten muss. Für ihr Masterstudium hat sie ein Urlaubssemester beantragt. Sie weiß nicht, ob sie ihr Studium je abschließen wird. Für die Betreuung ihres Wohnprojekts sucht sie gerade einen Nachfolger.

Stattdessen hat Ina im Oktober letzten Jahres einen Job im pädagogischen Bereich angenommen, bei dem sie die Möglichkeit hat, sowohl im Homeoffice als auch im Büro zu arbeiten. Inas Chef zeigte sich verständnisvoll, als sie ihm von ihrer Erkrankung berichtete: „Er hat mir versichert, dass ich mir keine Sorgen um meine Stelle machen muss.“

„Das Schlimmste ist die Müdigkeit“

Einen 9-to-5-Job könnte Ina allerdings nicht mehr machen. Fatigue, eine erhöhte Erschöpfbarkeit, ist ein häufiges Symptom bei MS-Erkrankungen und zeigt sich auch bei der Osnabrückerin. „Ich bin so unglaublich müde, ich erkenne mich selbst nicht wieder“, gibt sie zu. Für Ina, die vorher einen aktiven Lebensstil pflegte, ist die starke Müdigkeit die größte Einschränkung, die mit MS einhergeht. „Ich war in den letzten eineinhalb Jahren ein einziges Mal tanzen, und da musste ich mich den ganzen Tag mental und körperlich drauf vorbereiten“, erinnert sie sich.

Derzeit arbeitet Ina morgens vier Stunden am Stück und muss sich anschließend für einen Mittagsschlaf hinlegen. „Wenn ich konzentriert bin, werde ich noch schneller müde.“ Ohne ausreichend Schlaf bekommt die 29-Jährige starke Kopfschmerzen, sodass ihr selbst alltägliche Dinge schwerfallen. An Autofahren war an manchen Tagen gar nicht zu denken. Generell schließen sich das Führen eines Fahrzeugs und MS aber nicht aus. Es kommt auf das Ausmaß und die Art der Symptome an. Fehlende Koordination oder Sehstörungen können allerdings zu Unfällen führen.

Durch MS hat Ina ihren Körper besser kennengelernt und gönnt ihm nun Ruhe, wenn er sie benötigt. „Manchmal könnte ich Bäume ausreißen und manchmal eben nur Grashalme“, sagt sie. „Mir hat die Krankheit beigebracht, bewusster von Tag zu Tag zu leben.“

Kampf gegen die Lethargie

Obwohl sie jetzt viel müder ist als früher, will Ina eines nicht: in Lethargie verfallen. Sie möchte weiterhin mobil und aktiv bleiben, möglichst normal mit MS leben. „Man macht es sich selbst nur noch schwerer, wenn man heulend zuhause sitzt“, sagt sie. Und deshalb treibt Ina weiter Sport: Physiotherapie, Muskelaufbau im Fitnesscenter und Yoga. Auch auf ihre Ernährung achtet sie: wenig Gluten und möglichst vegan. Unterstützend nimmt sie Selen und Zink, um ihr Immunsystem zu stärken.

Denn die schlimmste Vorstellung ist für Ina, irgendwann vielleicht nicht mehr gehen zu können und geistig abzubauen. Sie liebt es, weite Strecken zu Fuß zurückzulegen: Kopfhörer auf und einfach loslaufen. Das möchte sie sich nicht nehmen lassen. Genauso wenig wie den Traum, irgendwann nach Bali zu reisen, obwohl sie durch MS sehr hitzeempfindlich geworden ist. Einige Dinge in ihrem Leben haben sich durch die Erkrankung geändert und einige Träume sind vielleicht nicht mehr ganz so einfach zu realisieren. Doch Ina bleibt zuversichtlich: „Ich denke positiv und glaube daran, dass es mir lange gut gehen wird.“

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